Discapacidad: Una forma de “monstrificación” de la otredad.

 

 

 

 

 

“[Nosotros somos] Los doloridos proyectos del destino de otra humanidad. Unámonos y luchemos hombro con hombro contra nuestra temporal humillación, nuestra temporal servidumbre. No aceptemos compasión ni piedad. Vayamos por el sereno camino de la ira hacia la justicia…”

El ciego

El corazón de la noche (1984)

 

Hace algunos meses, compañeras narrativas me pidieron escribir un artículo que hablara de la discapacidad y la manera en que esta puede ser vista en la sociedad actual, sobre todo, en los discursos dominantes y la manera en que estos acceden a los entornos terapéuticos en nuestra práctica narrativa.

 

Más allá del peso que para mí representa tratar de resumir en unas cuantas lineas lo amplio y complejo que es el tema de la discapacidad, honrando a la ética de las prácticas narrativas, me dedicaré a hacer preguntas que pueden ayudar a cuestionarnos nuestras pŕacticas tratando de delinear los sesgos que existen en los discursos dominantes. Pon atención a las siguientes lineas:

 

“Piensa en tí y en tu cuerpo, ubícate en el espacio en el que estás y siente todo tu cuerpo. Una vez que lograste esto, te invito a que te hagas las siguientes preguntas:

 

¿Cuáles son las partes de tu cuerpo que más te gustan? ¿Tienes la respuesta? ¿Por qué te gusta? ¿Alguien reconoció que esa parte de tu cuerpo era bella? ¿Alguien admiró esa parte de tí? ¿Que bondades o facilidades te ha brindado esa parte de tu cuerpo para que te guste?

 

¿Qué partes de tu cuerpo son las que no te gustan? ¿Alguien se burló de esa parte de tu cuerpo? ¿Hay discursos sociales que hagan que estés en constante juicio y evaluación de esa parte de tu cuerpo que no te gusta? ¿Que esfuerzos has realizado para re-significar esa parte de tu cuerpo?

 

Piensa en tu cuerpo ¿Cuáles son esas partes de tu cuerpo o características de tu cuerpo que “definen quien eres tú”; aquellos que te representan hacia los demás, aquellos que te hacen reconocible hacia las demás personas? ¿Qué interacciones sociales te permiten estas partes de tu cuerpo? ¿Que prácticas se activan gracias a tu cuerpo? ¿Qué definiciones están disponibles para ti gracias a estas partes de tu cuerpo?

 

¿Ya hiciste el ejercicio? ¿Tienes en mente tus respuestas?  ahora permíteme escribirte esto:

 

La parte de mi cuerpo que más me representa es mi parálisis cerebral.

 

¿Cuál fue tu reacción honesta al leer estas palabras?

¿Qué sabes de la parálisis cerebral?

¿Lo pondrías en la parte que me gusta o en la que no me gusta?

Según tu experiencia ¿Cuáles crees que serían mis respuestas al último párrafo de preguntas que te ofrezco?

 

Sé que mi respuesta parece tramposa porque, técnicamente, la parálisis cerebral “no es una parte del cuerpo”, sin embargo, es la parte que parece ser la más notoria de mi persona. Sé también, por experiencia, que muchas de las personas no podrán, o no querrán responder debido a que “no es una realidad que sea accesible a sus cuerpos”. Este pequeño ejercicio que hicieron y las respuestas que se despierten frente a las mías son un punto de partida para hablar de algo que autores como Skliar (2002) manejan en sus textos: “Los riesgos y peligros de la otredad”.

 

Y es que cuando la palabra discapacidad aparece en la conversación, parece que las personas con funcionalidad hegemónica se quedan sin recursos o se quedan fuera argumentando que no pueden acceder a una realidad que les es ajena. Pero este argumento me lleva a la pregunta ¿Qué significa ajeno cuando hablamos de la discapacidad? o, puesto en otras palabras ¿Qué tan ajeno es lo ajeno?

Ilustración de: Dadu Shin

Si nos vamos a las preguntas iniciales, podemos darnos cuenta de que el cuerpo ha sido el primer bastión en el que los discursos se anudan a nuestra identidad y es ahí en donde entendemos, poco a poco, quienes somos, pero cuando se trata de la discapacidad, resulta un poco más complicado frente a la “innegable” evidencia de la corporalidad. Pero ¿Hemos pensado en las prácticas que esa corporalidad implica? ¿Nos hemos cuestionado cómo se dió la normalización de esas prácticas? ¿Nos hemos nutrido de discursos que la contrapongan?

 

La cosa aquí es este discurso de la “otredad” y a lo que nos convoca cuando la nombramos. Idealmente, nos invita al diálogo, a la diplomacia, al descubrimiento, a la curiosidad, a la concordia porque hemos dado por hecho que el reconocimiento de la otredad es algo que nos ayudará a vivir en comunidad y, por lo tanto, nos ayudará a proponer prácticas y relaciones distintas y que, a la larga nos alejarán de las prácticas individualistas, homogeneizantes y patologizantes en las que vivimos hoy en día. En teoría, pero, Skliar pone una cita que hace temblar a estas ideas:

 

Cuando usamos la palabra diversidad para señalar la manera en la que unos conviven con otros, hay un subtexto que remarca quienes son los diversos y quienes no lo son; es entonces que el multiculturalismo puede ser definido, simplemente, como la autorización para que los otros continúen siendo `esos otros´ pero en un espacio de legalidad, de oficialidad, una convivencia `sin remedio´.

 

Esta cita me hizo preguntarme ¿De qué hablamos cuando hablamos de diversidad? ¿La otredad tiene un límite? ¿Debería tenerlo? Y es que estas preguntas surgen, no por lo que dicen las definiciones o las teorías, sino por las prácticas entre las cuales nos movemos día con día porque, cuando pienso en cómo se practica la otredad, las cosas las miro muy diferente:

 

1. Yo – “lxs otrxs”: Pareciera que las prácticas de la otredad, a riesgo de caer en una peligrosa generalización, nos hablan de que hay un “yo” entendido como un eje rector que evalúa qué tanto la persona que tiene enfrente es “un otro válido” entendiéndo esto último como la semejanza o similitud que se tiene con este. En otras palabras, yo decido qué tanto te puedo tomar en cuenta como alguien válido o valioso en mi entorno, dependiendo de qué tanto te pareces a mi o no, o qué tanto pienses como yo o no.

 

Este pareciera el mecanismo en el que la mayoría de las personas entramos de manera automática, así de golpe, porque es lo normal, según se nos ha enseñado. Este punto de vista, además de mostrar una posición de poder bastante arbitrario, ejemplifica cómo es que se usa la “otredad” al servicio de alguien que quiere marcar diferencia frente a otro más que reconocerse frente a otro.

 

1. Otro – otro: Este pareciera ser un mecanismo más igualitario, curioso, horizontal, pues invita a reconocer que todas las personas podemos relacionarnos y aprender a disentir sin marcar una  diferencia frente a las otras personas. En otras palabras somos dos “Como tú” conociéndose, más que alguien evaluando a su contraparte.

 

Se ve hermoso desde aquí, desde las palabras, desde los ojos que leen las letras, más que desde el encarar a alguien para verse expuestx en el juego del reconocimiento. Pero hago esta pausa en la enumeración para recordarte que aqui no estoy haciendo referencia a la teoría; hago referencia a la posición en la que nos relacionamos con las demás personas en nuestras vidas, en nuestro devenir cotidiano.

 

Tomando en cuenta lo anterior:

 

• ¿A cuántas Personas con discapacidad has encarado?
• ¿Ha sido de manera presencial o por los medios de comunicación?
• ¿Con qué postura dirías que le has encarado?
• ¿Te costó trabajo encontrar un tema de conversación con la otra persona?
• ¿Tuviste la sensación de que alguien más necesitaba estar ahí para hacer cómoda la situación?
• Si no has encarado a una persona con discapacidad ¿Te es difícil imaginar una situación así?
• ¿A que crees que se deba esta dificultad?
• ¿Cuál es tu sentimiento al recordar/imaginar este encuentro?

 

Si me restrinjo a las preguntas que te hice, estamos entrando a un terreno gris y pantanoso en donde parece que hay una evaluación que se queda trunca pero también en donde hay dificultades para terminarla o incluso “no hay manera porque no hay convivencia”

 

En este punto en el que no estás ni evaluando ni reconociéndote en el otro… ¿Qué estás haciendo?

 

Y es en este punto del texto es que tomo prestado el título de un texto de Preciado:

 

YO SOY EL MONSTRUO QUE OS HABLA.

 

Lo pongo así porque, si me atengo a las prácticas que marca la sociedad para conmigo y la comunidad con discapacidad, pareciera que no somos personas, que no tenemos cabida, que no tenemos lugar. Y no es porque no lo tengamos de hecho, sino que los discursos con los que hemos crecido, nos han alejado tanto de las experiencias de los demás, que no nos miran como pares…

 

Pongamos una pregunta como ejemplo:

 

¿Qué es la discapacidad?

 

• ¿Enfermedad?
• ¿Condición de vida?
• ¿Capacidad diferente?
• ¿Deficiencia?

 

¿Son éstas las palabras con las que te definirías a ti mismx?

¿Con las que definirías a alguien que consideras “tu par”?

¿Que consecuencia crees que traiga para ti o para lxs demás si se les define de esta manera?

 

En este punto quiza haya muchas ideas angustiantes a tu alrededor, descripciones desalentadoras, incluso una sensación de premura (lo digo porque eso es justo lo que siento al escribirlo y lo que siento cuando alguien me define con esas palabras).

 

¿Alguna vez pensaste en los alcances que estas definiciones podrían tener en la vida de una persona?

¿Qué prácticas hacia las personas crees que permitan este tipo de definiciones?

 

En este punto, quiero que te des cuenta de cómo es que el dliscurso dominante hacia la discapacidad es un discurso que no nos deja como “unx otrx” frente a ti, que nos deja en una situación dispar, que nos “mounstrifica”. Y este discurso valida la ideas que, si se aplicaran a otras comunidades serían, al menos, aberrantes, pero que, al tratarse de PcD no lo son tanto:

 

• Tratamientos remediales indignos y, en muchos casos, forzados.
• La noción de una “Integridad corporal obligatoria” para poder acceder a los derechos básicos.
• Practicas segregantes.
• Infantilización.

 

Y todo esto por no hacernos una pregunta:

 

¿Qué es discapacidad?

 

La respuesta correcta para algunas personas es: La conjunción de una funcionalidad determinada con barreras específicas que impiden nuestra participación en igualdad de condiciones.

 

¿Qué posibilidades se abren para ti cuando pongo las barreras en la definición?

¿Qué cosas parecen más factibles?

¿Qué descripciones parecen más cercanas?

 

Les ofreceré una definición práctica sobre la discapacidad:

 

Las personas con discapacidad somos personas.

 

Aunque esta frase podría parecer simplificadora y obvia, representa en mucho las prácticas y visiones sociales que se tienen a las personas con discapacidad, las cuales pareciera que se ponen por encima de las vidas de las personas, de las condiciones con las que viven, alimentando conductas y actitudes que nutren el capacitismo, como pueden ser:

 

• Preguntarse por la manera “correcta” de referirnos a las personas con discapacidad:

 

Si bien es cierto que hay una manera de nombrar a la comunidad con discapacidad, cabría hacernos la pregunta, ¿Para qué quiero saber esto? ¿Para tener la respuesta “correcta”? ¿Para relacionarme con esta persona? Si la intención es acercarme a las personas ¿No sería mejor preguntar antes que nada por su nombre en lugar de poner un sustantivo genérico para iniciar un vínculo?

 

Te hago estas preguntas para dejar en ti el cuestionamiento del discurso dominante pues, ¿No preguntarías el nombre de cualquier persona antes d ehablar con ella? ¿Qué practicas se ven motivadas en ti al saber que estás frente a una discapacidad y no frente a una persona con nombre y apellido?

 

• Hacer preguntas del tipo ¿Si pudieras pedirle a un genio de la lámpara, le pedirías no tener tu condición?

 

¿Alguna vez has hecho esta pregunta? ¿Has escuchado a alguien hacer esta pregunta o alguna similar? De ser así, ¿Has pensado en lo que implica esta pregunta? ¿Cuál es la respuesta que esperas escuchar de esta pregunta?

 

Yo no sé cuál es la intención que tienen las personas que hacen este tipo de pregunta, pero te diré lo que escucho cuando alguien me la dice:

 

“Seguramente, esta persona decidiría cambiarlo porque no puede ser posible que alguien que viva así, disfrute de alguna forma de su cuerpo o de su vida”.

 

O, por otro lado:

 

“Esta persona debe tener una clave que le permite vivir con la suficiente autoestima para vivir a pesar de si mismo”.

 

Tomando en cuenta esto que te digo ¿Te parece una pregunta útil, digna o reveladora? Quiza habrá que pensar en lo que yo entiendo que es vivir con discapacidad, antes de hacer esta pregunta, porque de ella tambien emana la cualidad de la existencia que le das a la misma ¿no? o ¿Tú le preguntarías a alguien si estaría dispuesto a dejar de ser quien es?

 

Esta pregunta deja entrever tambien que, si bien puedo entender que hay una persona frente a mi, tambien dejo ver que hay cuerpos y formas más dignas de ser vividas y que es preferible que cambien para tener derecho a existir, o tambien que lo único que importa es la condición con la que vive una persona. Esto ¿No sería una forma de dejar de incluir a la discapacidad como una expresión de la vida humana?

 

Además, deja en claro que estamos reduciendo la experiencia humana a una condición cuando, de hecho, hay una complejidad, casi inabarcable, sucediendo alrededor de cualquier persona.

 

• Hacer estudios cuyas conclusiones son “maravillarnos de la existencia de la otredad” y no de señalar la manera en la que excluimos a las PcD.

 

Científicos y terapeutas, publican artículos de entrevistas o intervenciones hacia PcD para tratar de explicarnos las “experiencias de las personas con discapacidad” o para mostrarnos que “la discapacidad forma parte de la humanidad”. Ante esto te planteo las siguientes preguntas:

 

¿Necesitabas que hubiera un artículo para que lo supieras? ¿Qué dice de tu manera de entender la discapacidad, el hecho de que necesitaras de este tipo de trabajos para que lo vieras? Si la conclusión es “darnos cuenta de que la discapacidad existe” ¿Cómo cambia ese “darte cuenta” las condiciones excluyentes a las que las PcD nos vemos sometidas? A veces, las PcD somos relegadas a ser los objetos de estudio de personas que no se acercan a los avances que lxs autorxs de teoría disca[1] han realizado en las diferentes áreas de investigación e intervención; si las conclusiones a las que se llegan son las mismas que dichos autores ¿No estaríamos borrando la contribución de las PcD? ¿No estaríamos re-definiendo la discapacidad a maneras más cómodas sacrificando la realidad?

 

Y es que estas prácticas, por más bien intencionadas que pretendan ser, generan un resultado constante: deshumanizar, alejar o ignorar a los aportes de la comunidad disca a nuestro mundo.

 

Hablar de discapacidad siempre me es complicado porque es hablar de quien soy y de quien no soy también, es hablar de una parte importante en mi vida, pero también una parte que rehuyo de mi vida, todo depende de los ojos que me miren y la manera en la que entienden mi vida; todo depende de las oportunidades y los alcances que se abran frente a mi y a mis contextos, como decía el prometeo de Mary Shelley:

 

“De ti depende el que abandone para siempre la compañía de la humanidad y lleve una existencia inocua o me convierta en el azote para tus semejantes”…

 

Y es que la definición que hay que afrontar y cuestionar sobre la discapacidad es la que cada individuo tiene, porque es esa la que rige sus prácticas:

 

¿A qué definición atienden tus actos cuando piensas en la discapacidad?

¿Cuántas personas con discapacidad han aportado a tu vida?

¿A cuántas personas con discapacidad les has aportado en tu vida?

 

Desarmando nuestros prejuicios al respecto, podremos construir un discurso nuevo, uno donde los cuerpos sean, más que bellos, dignos; más que útiles, presentes; más que normas, expresiones.

 

La discapacidad siempre ha existido, es momento de cambiar nuestras definiciones.

 

Espero que este sea el primero de muchos textos que me permitan hablar sobre la discapacidad para que empecemos a construir discursos que dignifiquen la diversidad corporal, desmedicalizar la discapacidad, rescatar una visión social de la misma para rescatar la humanidad a la que todas podemos aportar y defender.

[1] Teoría disca / teoría de la discapacidad crítica / teoría Crip: desarrollos teórico-prácticos surgidos de la comunidad con discapacidad que tienen como objetivo señalar los sesgos, conceptos y prácticas que excluyen, invisibilizan o transgreden a dicha comunidad. Incluye una crítica a las inconsistencias, consecuencias e historización del modelo “médico-rehabilitador” como paradigma imperante de las prácticas sociales hacia la comunidad con discapacidad, y la búsqueda de su dignificación y su reconocimiento como una comunidad numerosa, importante y digna en la historia de la humanidad.